住院對孩子來講是一段比較特殊的經(jīng)歷，它意味著孩子第一次離開爸爸媽媽的呵護(hù)，在陌生的環(huán)境里單獨(dú)度過漫長的夜晚，接受穿白大褂的叔叔阿姨對自己的約束和奇怪的醫(yī)療器械對身體的接觸。如何幫孩子度過這一特殊的階段？這份住院指南，來自一位經(jīng)歷了123天陪床的母親，當(dāng)然我們希望你永遠(yuǎn)不會需要。
 

　　在我的女兒Violet生命的頭3年中，有超過6個月的時間是住在醫(yī)院里的。在此期間，她接受了3次心臟手術(shù)和另外9次手術(shù)，其中許多是在緊急情況下進(jìn)行以挽救她的生命。她還面臨數(shù)以百計(jì)的抽血、X線檢查和其他“小治療”，而當(dāng)它們發(fā)生在孩子身上時，沒有一個會有“小”的感覺。Violet是我們唯一的孩子，所以我的丈夫Dan和我必須學(xué)會如何在兒科重癥監(jiān)護(hù)室刺目的熒光燈下為人父母，每天都能聽到最好或最壞的消息，每一次監(jiān)視器的“嗶嗶”聲都引起我們最深的恐懼。

　　Violet的經(jīng)歷復(fù)雜而嚇人，但我們希望它有一個歡樂的結(jié)局。今天，她是一個自信、開朗的學(xué)齡前孩子。謝天謝地，她的病情（一種嚴(yán)重的先天性心臟?。┦呛币姷?。但她作為醫(yī)院“?？?rdquo;的地位并不像你想象的那么不尋常。事實(shí)上，Violet只是美國每年住院的超過200萬名非新生兒中的一個。大約25%的兒童患者年齡都在1歲以下，大多數(shù)是由于感染（比如肺炎、支氣管炎）或先天性的健康問題而入院。而美國衛(wèi)生保健研究與質(zhì)量管理處發(fā)現(xiàn)，這些患兒平均住院時間超過5天，而1～17歲的兒童和青少年中有10%可能還要再次入院。

　　好消息是，由于研究和教育的巨大飛躍，大多數(shù)醫(yī)院現(xiàn)在能夠挽救更多的生命，提供比以往任何時候更好的護(hù)理。他們之所以這樣做，部分原因是由于醫(yī)療心態(tài)的重要轉(zhuǎn)變，使得父母在護(hù)理患兒的工作中發(fā)揮更大的作用。今天，父母被鼓勵，甚至被期望在孩子的病房里陪床，并學(xué)習(xí)管理藥物或操作醫(yī)療設(shè)備，為出院做準(zhǔn)備。“當(dāng)父母獲得更多的參與，我們知道患兒在家里癥狀改善的概率也會增加。” 紐約瓦爾哈拉的Maria Fareri兒童醫(yī)院兒童生活和創(chuàng)意藝術(shù)療法部門主任Tricia Hiller醫(yī)生說（Violet在她那里受到照料）。但隨著這些新職責(zé)的到來，也意味著更多的責(zé)任，即如何成為孩子最好的支持者。

　　1.陪伴

　　每一位接受采訪的專家都認(rèn)為這是父母改善患兒醫(yī)療護(hù)理狀況的一個重要途徑。“在你的工作和其他家庭責(zé)任允許的情況下，父母應(yīng)經(jīng)常出現(xiàn)在醫(yī)院里。” 波士頓兒童醫(yī)院總兒科主任Mark Schuster醫(yī)學(xué)博士說。如果你的時間有限，與患兒的護(hù)理團(tuán)隊(duì)討論什么時候你能在醫(yī)院陪護(hù)是最重要的：可能是夜間孩子最痛苦的時候，也可能是早晨醫(yī)生查房的時候，制訂出最佳方案。請記住，孩子的主治醫(yī)生可能只在每天特定的時間出現(xiàn)，如果你那時不在醫(yī)院，需要問一下醫(yī)生你什么時候可以打電話了解孩子的最新進(jìn)展。

　　這并不意味著你不應(yīng)該休息。事實(shí)上，恰恰相反。“即使只有10分鐘時間，也要善待自己。”紐約紐堡的April Perri說，他的女兒去年住了140天院。“如果這是一次長期住院，你就必須照顧好自己，否則將無法堅(jiān)持下去。”

　　2.提供意見

　　當(dāng)你被醫(yī)生和專家包圍的時候，很容易感到緊張。所以提醒自己：“我是自己孩子的專家。”Schuster博士建議道。當(dāng)涉及食欲、精力、睡眠習(xí)慣等問題時，你比醫(yī)療團(tuán)隊(duì)更了解患兒的“正常值”。

　　3.提出問題

　　除非醫(yī)生是處于搶救生命的緊急情況下，否則他會愿意回答你的問題。如果他使用了你不明白的醫(yī)學(xué)術(shù)語，請他幫忙解釋，或者給你一些相關(guān)閱讀材料，然后再找個合適的時間交流。隨手?jǐn)y帶記事本是個好辦法，你可以記下那些突然冒出來的問題。