“如果藥物看起來不正確，請再次檢查。如果某個醫(yī)療檢測不是你之前被告知的，要及時說出來。”為完善以家庭為中心的護理而在費城兒童醫(yī)院當家庭顧問的Amy Kratchman說。“這樣做，總是能更好地確認任何看起來不正常的細節(jié)。”這同樣適用于清潔：在Violet復雜的住院經歷中，她曾感染兩種上呼吸道病毒，而且她的一個胸管很快化膿，必須要求急診外科修復。你阻止不了每一種感染的可能，但你可以幫助確保每個人在接觸患兒（或使用任何醫(yī)療設備）之前洗手。你可能會對要求醫(yī)院員工再次洗手感到尷尬，但是請盡管提出你的請求，以“我很抱歉，但我有細菌恐懼癥……”開頭就好。

　　5.為整個家庭考慮

　　如果家里有其他孩子，你就會知道一個孩子住院會影響到你家里的每個人。盡量讓其他孩子的作息正常。看看爺爺奶奶或家里的朋友能不能幫忙照顧和接送上學。“將這種情況提前通知其他孩子的老師。”Hiller說，“他們需要做好準備來應對突發(fā)事件或遺忘的家庭作業(yè)。”如果日程安排和醫(yī)院允許，可以安排其他孩子的課后探訪以保持兄弟姐妹之間的聯(lián)系。如果患兒需要隔離，可以安排每天的視頻聊天。請記住，這種情況只是暫時的。

　　當Jennifer Marquez剛出生的寶寶Louisa在新生兒重癥監(jiān)護病房（NICU）住了12天后，她的大女兒Vivien對于媽媽不在家的狀況表現(xiàn)出了抗議。“醫(yī)院不允許3歲的孩子去NICU，所以她一直問新出生的小妹妹在哪里，一遍又一遍，而且她不停地要媽媽。這讓我很頭疼，因為我每天去NICU單程就要1小時的行程。” Marquez說，“我一直感到內疚，直到我們帶Louisa回到家。”

　　6.像在家一樣

　　“一致性是關鍵，因為它可以讓你的孩子感到安全。”Hiller解釋道，“如果她在家里需要說‘請’和‘謝謝’，那么在醫(yī)院里也應該這樣做。”盡量保留一些熟悉的元素，如閱讀她最喜歡的睡前故事，還有擁抱、喂奶、洗澡和換尿布的方式，都應在盡可能的情況下做到和平時在家一樣。

　　7.維護孩子的權利

　　很多在醫(yī)院發(fā)生的事情是沒有商量余地的，因為孩子需要靜脈點滴、抽血或檢測，以便讓他更快恢復健康。但許多情況下還是有談判空間的。如果你的孩子不喜歡從肛門測體溫，問問可不可以使用另一種體溫計，如夾在腋下的或能進入耳朵的。當涉及用針時，我們總是要求動作最輕柔的工作人員為嬰兒抽血（提示：這往往是一個NICU護士，可能需要特別申請一下）。對于我們來說，這有效地設置了一條堅持的底線，如果護士抽血或靜脈穿刺不能一次成功，那么我們應暫停，待會兒再讓另一位護士繼續(xù)操作。

　　有些時候需要及時說“不”。當善意的家政和清潔人員在午休時間開始擦地板或收拾垃圾桶，我們應拒絕他們（寫好“孩子正在睡覺”的紙條留在門上是很好的做法）。“起初，我沒意識到有些事情你其實可以拒絕。我是一個愿意取悅別人的人，所以很難真的去拒絕別人。但我意識到‘有些拒絕’是對孩子的最好支持。” Perri討論女兒的第一次住院時說，“事實上，你給出的反對態(tài)度，能夠讓你的孩子在某些事上更輕松些。”

　　8.家庭護理計劃

　　出院可能是整個住院期間“最可怕的部分”，因為現(xiàn)在你就要在沒有醫(yī)護人員的情況下，獨自進行護理工作了。所以，必須確保你知道給藥種類、藥量，以及給藥頻率。

　　9.索要危險信號列表

　　你會擔心所有的事，尤其是在回家后的第一個晚上。和醫(yī)生討論一下什么是正常的情況，哪些癥狀和體征是真正的危險警報。我們現(xiàn)在通過聊天軟件或電子郵件與Violet的醫(yī)生聯(lián)絡，這給了我們很大的心理安慰。如果患兒的病情脆弱，一定不要害怕詢問這些必要項。

　　10.忠于自己的感覺

　　如果孩子出院后，你在家需要添置一臺醫(yī)療設備，請?zhí)崆白稍冡t(yī)務人員你需要為此做怎樣的準備。“我們就是帶著鼻飼管和女兒一起回家的。”Kratchman回憶說，“好在我們提前做了反復練習和準備，事實上，你可能需要做好全部準備工作，確保在家能照顧好孩子，再正式出院。”